被教育遗忘大病患儿:被迫失学 在陌生城市战病

  我国每年有数以万计的白血病患儿,由于医疗资源过度集中,患病家庭不得不举家迁移,在陌生的城市开始一场与病魔的战斗。本该接受义务教育的学龄期大病患儿在3至5年漫长的治疗期里,被迫失学。于是,有了本文报道中的一间间病房教室和一个个公益机构,及一群志愿服务的教育工作者。然而,在各项政策缺位的情况下,这些努力往往又显得那么乏力。

  黄桌子,绿凳子,墙上有五彩斑斓的画,空中垂落着折纸星星,墙角还有一架钢琴。孩子们的作品装点着十多平方米的小小空间,活泼又温馨。

  这是新阳光病房学校恒华院外教室,距离北京儿童医院1.1公里,步行仅需10多分钟。

  开课时间将至,越来越多的孩子们聚集于此,他们被家长领着,戴着大大的口罩、帽子,穿着羽绒服。

  是的,他们和正常的同龄儿童装扮不一样,他们都是经历过化疗,还需要3到5年漫长恢复期的白血病患儿。

  由于免疫力低下、易于感染,他们被迫处于辍学或者失学状态,有的甚至从没有上过学。

  和正常孩子不同的是,他们的童年记忆更多的是医院和治疗,伙伴和游戏变成了一种稀缺资源。

  在这里,老师和志愿者们为他们特别设计了艺术课、文化课以及一对一陪伴和团体外出活动,以期帮助这些大病患儿培养和保持学习和社会交往的能力,在治愈后,能顺利回归学校、回归社会。

  自2012年,北京新阳光慈善基金会的第一间“新阳光病房学校”在北大妇幼医院(现北京大学第一医院)病房里成立后,短短6年时间,类似于这样的教室,截至2018年11月2日,在全国16个省市已有32间。

  这是一堂以《秋天来了》为主题的手工课。需要彩纸、剪刀、白板,还有孩子们的天马行空的想象力。

  这天来上课的有12个孩子,他们最小的4岁,最大的14岁。由于剪刀有危险性,每堂课需要助教和志愿者的帮助。

  如果你仔细观察,在大大的口罩之外,会发现孩子们还有些许不同。有的孩子头发还未长出、眉毛泛白,那么,他可能处于维持期,刚刚结束化疗不久。有的孩子露出不多的皮肤遍布色斑,他可能进行了骨髓移植,看起来颇为恐怖的皮肤表征其实是最为轻微的皮排(皮肤排异反应)。

  或许你不知道,在中国,平均每1小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病和淋巴瘤。

  随着医学的进步,当下80%的白血病儿童可以被治愈,且治愈率远高于成人患者。

  今年12岁的诺诺已经不是第一次来这儿上课了,诺诺妈妈赵女士和其他家长一样,在教室外的过道里静静地等待。

  前一天晚上,恒华院外病房教室的专职老师李静、小叶老师会在微信群里发第二天上课通知及内容,家长报名,没报上的家长可以候补。由于空间及人员紧缺,名额有限,家长会在孩子的指示下,“一直盯着手机,来不及看内容赶紧抢上再说。”

  课堂中的欢声笑语,似乎让人忘记了孩子们曾经历了成人都难以承受的五期化疗。

  去年6月底,正在上小学五年级的诺诺在北京儿童医院被确认为髓细胞性白血病。

  据了解,儿童白血病多为急性白血病,分为急性淋巴细胞性白血病(ALL)和髓细胞性白血病(AML)两大类。根据各项临床指标分为低危、中危、高危,中低危化疗为主,高危则需骨髓移植。

  起初,难以抑制的鼻血让赵女士意识到,孩子可能不只是上火那么简单,升学考试结束后,便急匆匆带孩子去山西原平家乡的医院就诊。

  赵女士和丈夫商量后,当天带着几件换洗衣服拖着一个行李箱坐了一夜火车来到北京,直奔北京儿童医院。

  这所全国顶级的儿童医院,血液肿瘤中心的核定床位为120张,实际每天的住院人数都有200人左右,过道、空地都用作加床了,3岁以上孩子根本无法提供陪床条件。

  等待结果的一周“漫长”极了。原以为离自己很遥远,只有电视上才看到的白血病真的降临在孩子身上。确诊当日,雨下了一夜,赵女士一夜未眠。

  “只要孩子能活着,哪怕不能上学读书,哪怕是个文盲都可以,怎么会是这么凶险的白血病。”赵女士一时难以接受。

  她将孩子罹患白血病的原因归结为家里新买的大房子,“装修完不到半年,在孩子的催促下就住进去了。”对此自责不已的赵女士后悔莫及。

  赵女士作为新家长,在老家长的指导下,在北京这个陌生的大城市里开始租房子、置办消毒工具、从老家长手里买了接送孩子的交通工具——一辆三轮车,正式和病魔宣战,这场持久战的时间将是五年。

  从确诊、化疗、结疗、维持、停药、恢复,五年内如果不复发,医学上才认为白血病被治愈。

  摆在赵女士面前的第一道难题就是如何跟孩子说病情。“无法确诊”“被问的时候打岔”,这些惯用“伎俩”在孩子化疗时再也瞒不住了。

  第一关就是强化疗。诺诺的披肩长发在化疗第7天开始掉落。为了防止感染,赵女士拿隔壁病房的孩子做榜样劝孩子剃掉头发。

  幸好,孩子比想象的坚强。有些孩子的家长,为了让孩子的光头看起来不那么“特别”,父母也和孩子一起剃成光头。

  每天,赵女士会在出租房中把饭做好,然后放入高压锅压5至10分钟,紧接着,骑车带着高压锅到医院送到护工手中。

  处于化疗期的孩子免疫力极其低下,避免感染是头等大事。什么饭都是一个味的“高压饭”诺诺一吃就是一年,吃到“一闻就想吐”。

  治疗难受时,诺诺经常问妈妈,“我和其他弟弟妹妹都是吃奶奶做的饭,为什么我会得白血病?”

  其实,被白血病改变的何止是孩子。这种灾难性医疗支出足以让一个小康家庭打回原形。

  白血病和作为极重病,经中国公益研究院研究测算,年平均费用达33.6万元,其中个人支付部分超过13万元,这个数字对于普通家庭来说,无疑是灾难性医疗支出。

  在家乡和朋友合伙开办私立幼儿园的赵女士面对日渐增长的医药费,决定“退出股份、卖掉家里的大房子、车子”。

  于是,孩子的爸爸出去挣钱、借钱、筹钱,妈妈24小时陪着孩子奔波在求医问药的路上。

  这几乎是所有不幸家庭的选择,已经花费100多万元的赵女士说:“只要能活着,这些都不重要。”

  新阳光基金会秘书长刘正琛表示,新阳光正在与地方政府探索为儿童白血病提供综合性兜底式治疗,报销比例增加到90%,对建档立卡贫困户和低保户会增加到95%,甚至到100%。

  作为教室外等待的家长们觉得,孩子上课的时候,他们终于能松一口气,“我已经一个星期没洗头了,我正好可以去洗个头。”

  新阳光病房学校项目总监王岸华正和同事探索开设家长喘息服务,“孩子上课时,家长们也能暂时放下压力、放松身心,恢复精神。”

  最难熬的化疗结束后,缓解效果好的孩子,可以结束化疗,进入维持期,每个月只需要到医院上4天药。缓解效果没达到目标的孩子,将面临更严酷的挑战——骨髓移植。

  在北京的东边,河北燕达陆道培医院在骨髓移植方面声名在外,慕名而来的患者络绎不绝,医院周边小区因患者聚集被外界称作“白血病村”。

  在这里,新阳光病房学校有院内院外两间病房学校。负责院内教学的全职老师刘秋莉熟悉来上课的每个孩子。

  他们远离家乡,不是在住院,就是在医院附近老旧的合租屋,生活中只有医生和护士。漫长治疗期间的免疫力低下,让他们不能参加任何健康孩子的集体活动。

  刘秋莉老师教过的亮亮,6岁停药后,刚上幼儿园两个月被传染感冒,花了4万元,目前只能在家,身体状态好时去病房学校上课。

  “钱在命面前都是小事,他们赌不起。”刘秋莉老师说,自制力明显不足的孩子们还远远意识不到一口饮料都可能要了他的命。

  骨髓移植让他们的免疫系统清零后重新建立,免疫力几乎为零,并且长期服用防止排异的药物,最怕遭遇感染,肠排时只能禁食,肺排时呼吸困难,随时都有生命危险。

  接受骨髓移植前,孩子们需要“进舱”,这是一个与世隔绝的地方,除了采取必要的医疗措施外,医护人员会偶尔进出,长达一个月的时间里,孩子们需要自己照顾自己,更重要的是学会“面对孤独”。

  刘秋莉通常要为进舱的孩子准备礼物,“加油打气”。“出舱的孩子要不沉默寡言,要不像机关枪一样说得停不下来。”

  滔滔病了4年,大量的药物作用,致使他的语言、运动等诸多能力减退,加之环境单一,滔滔几乎不会和人交往,对于陌生环境、陌生人都是拒绝态度。

  滔滔妈妈李女士,从病友那听说后,第一次带孩子来病房教室,想让他和小朋友们一起接触接触。

  无奈,谁劝都没用,滔滔不说话,在门诊大厅抱着平板电脑不理任何人,连教室门都不进。

  刘秋莉老师连哄带骗半个小时都没能让小滔滔抬头看看。李女士都看不下去了,“别管他了。”

  刘秋莉没放弃,他回到教室,跟一个小女孩说,外面有个小朋友,他有点害怕,我们一起拿玩具邀请他一起玩好不好?

  从课堂里传出的声音,成功吸引了他,终于,滔滔出现在教室外。一会儿看看,一会儿回去,一会儿再来看看。

  来了几次之后,滔滔妈妈终于可以和其他家长一样坐在教室外了,但是滔滔还是坐不住,几分钟就要跑出去看看妈妈在不在。

  不过,进步还是显著的,滔滔已经交到了新朋友,注意力也能集中在老师的课上,就这样,5分钟、10分钟、20分钟,慢慢地,滔滔终于可以一堂课都坐在教室里,病房教室成了他最爱的地方。

  “艺术能让孩子们快乐,让孩子们学会分享。”园园老师每周四都会来病房学校上课。毕业于中央美院的她和志同道合的几个同学投身公益,创办了京新艺动社会工作发展中心。他们试图让艺术走进孩子们生活,让大病患儿们感受到艺术的温暖陪伴。

  “我不会画,我不会做。”这是园园最常听到的回答,长期住院、教育空白的孩子们普遍缺乏自信,“其实是不敢画”。

  培养孩子们的自信,让小孩子能够尝试、大孩子有创作空间,每堂课园园和她的同事们都精心设计。

  “那么漂亮的画我也能画出来,我也能做出艺术作品。”让孩子们觉得自己就是小小艺术家,每次来都开心,越来越喜欢创作,信心就会增长。园园认为,这正是艺术给予他们的。

  “他们有时在家不和父母说话,在医院也不配合医生。但是孩子们的想象力一点没有减退,这正是成人早已丧失的。”园园从来不会去指责孩子的画法,而是尝试去问他这么画的原因,得到答案的园园常常惊叹不已。

  上完课后,原本不认识的孩子们通过沟通互动,课程结束后还会互赠礼物,原来他们已经是朋友了。

  诺诺天真地以为,得了白血病的孩子,治好后学习就会变好。她觉得在北京治疗的一年,对学习反而更感兴趣了,让亲戚从老家寄来了课本,每天跟着学而思捐赠的网上课程学习。

  不仅如此,她每天晚上还要练习小篆,赵女士将她的作品发到朋友圈,受到很多鼓励。

  “回到家乡后,你的同学都已经上初一了,你想上六年级,还是再上一次五年级?”面对妈妈的问题,诺诺似乎已经想好了,比起要和自己小两岁的孩子同班,她更担心跟不上课程,“还是再上一次五年级吧”。

  还有一个和诺诺同龄的孩子已经通过病房学校一对一的志愿服务,补完了四年级的课程。但是回家后,还需要重新再学一遍。

  明明的妈妈还是想留在北京。家里的房已经卖了,户口在集体户上,学籍也没了,跟当地教育部门打听后,她还需要再租一年房子,孩子才能上学。

  “私立学校、家教上不起,普通学校上不了。”刚刚熬出来的家长们再一次被各项入学政策难住了。

  本该享受义务教育的孩子们,在停药后,在自身条件和政策的各种限制下,最终无学可上。

  在刘正琛看来,孩子们在漫长治疗期接受义务教育,是教育部门和卫生部门的共同责任,未来可能需要卫建委和教育部协同解决。

  在中国香港,教育部门主导,红十字会负责执行,招聘了60多个全职教师开展床边教学,解决大病患儿的教育问题。

  在中国内地,也曾进行过此类尝试。据公开报道显示,2000年左右,由当时的成都市教委联合四川大学华西医院心理卫生中心推出的“旭日工程项目”,这个被称为政府首创的“病房学校”,将对同年级青少年患者实行集中授课,并由市教委统一安排授课老师。同时,市教委承诺在患病青少年病愈返回原先学校后,承认其学籍。

  然而,该项目早已无疾而终,现任的成都市教育局宣教处负责人表示,从没听说过该项目,目前对于大病患儿的教育并没有采取其他积极措施。

  刘正琛曾经想过,通过地方人大制定《大病儿童教育条例》,从政策优化方面来系统解决这一问题。下一步,他期待能和一些师范院校的老师合作,来共同研究大病患儿的教育问题,探索解决方法。

  即便诺诺现在情况良好,这也是时常萦绕在赵女士脑海的问题。此时,她已经从新家长变成了老家长。诺诺的维持期也进入尾声,一个月之后,如果检查正常,诺诺就可以停药了。

  “今年,群里有3个孩子复发了。”赵女士加入了一个家长互助群,病友家长们试图抱团取暖。

  考虑到孩子未来不可能再上保险,群主起草了一个方案,复发的孩子家庭大家集体捐款,每次最多1000元。

  随着人数不断增多,群里已经有200多人,赵女士捐款的数额也在变少,“第一次1000元、第二次900多元、第三次800多元。”这样,复发的家庭能收到一笔20万元病友援助。

  每天早上,她会打开地图,让孩子选个想去的地方,她会骑着电动车带着诺诺去首都博物馆学习历史,去月坛公园散步,去玉渊潭看银杏叶。

  有一天,诺诺和赵女士饭后散步时突然说:“妈妈我要好好学习,把咱们的大房子再买回来……”